Lilian et Elody, une histoire unique entre courage et tendresse

En 2013, j'étais photographe professionnelle depuis un an lorsque j'ai eu l'opportunité de rencontrer Lilian, un petit garçon tropézien âgé de 1 an et 3 mois.

Dès notre première rencontre, j'ai été émue par la connexion fusionnelle entre Lilian et sa maman Élody, qui était âgée de 23 ans à l'époque.

La séance photo a été un moment d'intensité rare, capturant le regard perçant de Lilian et l'amour profond qui l'unit à sa mère.

Je le trouve très éveillé, curieux et son regard perçant ne me laisse pas indifférente...

Je vais apprendre par la suite qu'Elody avait subi durant sa grossesse une amniocenthèse qui s'était avérée négative.

Lilian était pourtant né avec une fente labio-palatine bilatérale complète, une plagiocéphalie sévère, un torticolis congénital ainsi que les jambes repliées sur le ventre ainsi que des apnées sévères du sommeil...

Les seules explications que le corps médical a su donner à Elody était que son petit garçon souffrait d'une pathologie rarissime, qu'il ne marcherait jamais, qu'il serait juste "un légume".

Mais impossible pour cette "maman courage" de se résigner, elle croit en lui, et elle est certaine que Lilian peut tous nous surprendre.

Son couple n'y survivra pas, mais le choix d'Elody est limpide, elle va consacrer sa vie à ce petit bonheur qu'est Lilian.

Malgré les diagnostics pessimistes des médecins, et en soutien pour la maman affirmée et énergique qu'est devenue Elody, ses meilleures amies avec qui elle court régulièrement et sa mère décident de créer l'association "Je cours pour Lilian". 

Cette association dont le but de base est d'épauler Elody, et l'aider à financer des séjours en centres médicaux centrés sur tout ce qui a trait au système moteur, par des soins alternatifs pour Lilian , soutient aujourd'hui 

moralement et financièrement d'autres familles.

Et c'est à Necker que tout commence, quand Elody  entend parler d'un centre de neuroréhabilitation...

Après quelques recherches sur internet, c'est décidé, ce sera sa première démarche: un voyage en Espagne en Juillet 2014 au centre ALEAS, situé dans le quartier des corts à Barcelone. Le centre est constitué d’une équipe de 2 kinésithérapeutes, et propose des stages intensifs essentiellement composés de kinésithérapie au sol qui se déroulent sur 1 semaine minimum, à hauteur de 4h d’affilée par jour.

Les thérapeutes travaillent sur les enchaînements au sol, la posture de l’enfant, la marche, les appuis des bras, les réflexes, l’équilibre.

A l'issue duquel Elody constate d'énormes progrès , elle sait que Lilian est tout à fait capable de défier les prévisions pessimistes du corps médical.

C'est à l'âge de 7 ans qu'on met un nom sur ce dont souffre Lilian, les résultats génétiques sont tombés c’est une défaillance du gène phf8 qui cause tous les problèmes de Lilian.

Malheureusement il est le premier et le seul en France à être porteur de cette défaillance. Également le seul en Europe. Il n'y a que 5 cas dans le monde entier.

Les généticiens encouragent Elody à continuer de se battre comme elle le fait depuis le départ, pour faire évoluer Lilian un maximum. Ils se disent fiers des derniers progrès constatés. 

Mais cela signifie aussi qu'Elody va devoir continuer de naviguer à vue en fonction des différents stades de son fils.

Mais la vie continue tout comme les progrès de Lilian grâce à Elody et sa détermination, et le succès de l'association. 

Lilian se rend quatre fois par an, en Avignon, suivre des stages de thérapie cognitive, qui ont un impact incroyable sur lui, puisqu'il commence même à parler!

Ces thérapies sont précieuses, elles donnent plus d'énergie à Lilian dans le "Parler-Faire", et pour un enfant destiné à ne jamais marcher,  il pratique aujourd'hui, de l'équitation, des cours de Zumba, et joue même de la batterie!!!!

Pour être tout à fait honnête, je dois vous dire que la famille de Lilian a évolué en même temps que lui, puisque sa maman a refait sa vie avec Alexandre, et un petit rayon de soleil a fait son entrée dans leurs vies: Eléa est venu enrichir la vie de Lilian en 2015, une petite soeur qui fait son bonheur.

Avec 3 ans d'écart, Elea a été une occasion pour Lilian de reprendre toutes les étapes de sa vie en duo avec elle.

Eléa est un vrai leitmotiv pour son grand frère.

La relation frère/soeur qu'ils entretiennent est extraordinaire.

Je l'ai moi même constaté sur mes images lorsque j'ai fait une séance en famille avec eux en 2018.

La fierté d'Eléa pour son grand frère est sans égal, elle le stimule, le félicite, lui apprend de nouveaux mots, du haut de ses 7 ans son intelligence et sa sensibilité font une vraie différence dans le quotidien de Lilian.

Et bien entendu, s'il lui arrive aussi de s'agacer parfois , elle lui dit les choses avec l'innocence de l'enfance, ce que Lilian apprécie. Eléa est généreuse, empathe, et curieuse. 

Elle donne des défis à son frère comme par exemple celui de monter les marches devant leur maison, qui bien entendu s'est soldé par une réussite dont Lilian est super fier!

Cette année encore, j'ai eu le privilège d'être témoin d'une nouvelle victoire sur la vie de Lilian, le petit guerrier au regard perçant. 

En plus de ses incroyables progrès en matière de communication, j'ai été émerveillée de le voir accomplir un exploit tant attendu : pour la première fois, il a réussi à parcourir toute la procession de la Bravade de SAINT TROPEZ, accompagné de sa maman Élody, de son beau-père Alexandre et de sa sœur Éléa.

Cet exploit, tant espéré par sa maman depuis des années, a été une source de bonheur pour toute cette famille de Tropéziens.